Aprendiendo sobre las personas con TEA

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El Trastorno del Espectro Autista (TEA) es un trastorno del neurodesarrollo que está definido por una serie de características del comportamiento. De acuerdo al DSM V, que es el Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales; las características clínicas nucleares del TEA incluyen dificultades en dos áreas del funcionamiento (comunicación social e interacción social), y en una serie de patrones restringidos y repetitivos de comportamiento, intereses o actividades. Estos síntomas se presentan de manera temprana durante el desarrollo pero también puede ser que no se manifiesten hasta que las exigencias sociales superen las capacidades con las que cuenta el niño.

El impacto emocional en las familias y los llamativos costos asociados con su tratamiento y apoyo, hacen que el TEA sea una enfermedad importante a nivel científico, clínico y de salud pública. En comparación a los tratamientos disponibles sólo hace algunos pocos años, los tratamientos actuales pueden lograr una mejor calidad de vida para las personas afectadas. Debe reconocerse que el TEA todavía no tiene cura y que muchas personas con TEA no reciben el tratamiento especializado o ningún tratamiento en absoluto.

En este sentido, la detección temprana constituye un avance importante ya que permite una pronta intervención que puede mejorar el pronóstico en una proporción significativa de niños con TEA, pero también porque aclara las dudas y la angustia de los padres y permite una planificación adecuada de la futura escolarización y el requerido apoyo comunitario. A los seis meses los problemas de interacción social ya comienzan a ser evidentes y a los dos años de edad los niños muestran problemas claros en la comunicación social, el juego, el lenguaje y la cognición, así como otras dificultades sensoriales y motoras. No todos los niños con TEA muestran todos y cada uno de los síntomas todo el tiempo. El proyecto “Primeras Palabras” identificó algunas señales de alerta que ayudan a distinguir a los niños con TEA de los niños con otro tipo de discapacidades o de aquellos que tienen un desarrollo normal.

Señales de alerta de TEA y de retraso del desarrollo durante los 2 años de vida:

No mostrar objetos a los demás

No hay coordinación de la comunicación verbal con la no-verbal

No compartir intereses (ejemplo: mostrarle un juguete con el que juega a la mamá)

Movimientos repetitivos de los objetos

No responder al nombre

No mostrar una expresión cálida, divertida

Movimientos repetitivos o posturas extrañas del cuerpo

No señalar con el dedo índice

No jugar con una variedad de juguetes

Según la Guía NICE, la cual es una entidad reconocida a nivel internacional que promueve la elaboración de guías sobre salud pública, tecnologías sanitarias y práctica clínica; hay varios factores de riesgo para los TEA pero con baja calidad de evidencia en los mismos:

Un hermano con TEA

Antecedentes parentales de esquizofrenia/psicosis, trastornos afectivos u otros trastornos mentales o del comportamiento

Edad materna y/o paterna mayor a 40 años

Peso al nacer menor a 2500 gramos

Prematuridad (por debajo de la semana 35)

Identificación de dismorfias al nacer

Género masculino

Amenaza de aborto anterior a las 20 semanas

De acuerdo a ciertas investigaciones las intervenciones que mejores resultados han obtenido son aquellas que incluyen cuatro principios:

Individualización: cada tratamiento se debe adaptar a cada persona con TEA, es decir, el tratamiento debe ser personalizado según las variaciones de cada espectro y según los intereses, la visión de la vida y las habilidades con la que cuenta cada persona.

Estructura: se debe poder adaptar el entorno para maximizar la participación de cada individuo ofreciendo medios de comunicación más eficaces, estableciendo metas claras a corto y largo plazo, definiendo las formas en que estos objetivos pueden ser alcanzados y controlando los resultados.

Intensidad y generalización: las intervenciones deben ser aplicadas de manera sistemática a diario, en diferentes contextos y por todos los que viven y trabajan con la persona con TEA. De modo que las habilidades que adquiera en entornos más estructurados se puedan mantener en situaciones de la vida real.

Participación familiar: los padres deben ser valorados en todo momento y en cualquier intervención. La información, la formación y el apoyo, dentro del contexto de los valores familiares y culturales, deben ser el denominador común de cualquier intervención profesional. Es necesario un apoyo adecuado de los servicios sociales, médicos y educativos para asegurar que estas familias puedan disfrutar de la misma calidad de vida que todos los demás.

Para que las personas con TEA puedan desarrollar todo su potencial es necesario mejorar su formación profesional con programas adaptados a sus necesidades y contar con suficiente apoyo desde distintos ámbitos, tanto social como administrativo, para motivar su inserción laboral y reducir la discriminación actual.

Hoy en día hay gran variedad de estrategias que pueden aumentar la capacidad de comunicación de los niños con TEA. Un ejemplo es “e-Mintza” (significa: habla electrónica) que es una aplicación gratuita para facilitar la comunicación de personas que aún no han accedido al lenguaje oral o escrito.

Para finalizar, me gustaría trabajar sobre una creencia que muchas personas tienen acerca de las personas que tienen un tipo de discapacidad. Muchas veces, se tiene la idea de que una persona que tiene una discapacidad “no puede hacer…” o “no puede trabajar”;cuando la realidad es que pueden hacer muchas cosas, comenzando por romper sus propias barreras y trabajar en potenciar las habilidades con las que cuentan. En el diario Clarín el pasado 4 de mayo salió una nota que justamente viene a desmitificar esta creencia. La nota cuenta la historia de dos chicos con TEA que pudieron conseguir trabajo. Uno de ellos llamado Alejo Bramejo, tiene 24 años y comenzó a trabajar desde el año pasado en el área de soporte y mantenimiento en una empresa multinacional llamada SAP. Esta empresa es una compañía de Argentina que tiene la ilusión de que para el 2020 el 1% de la fuerza laboral mundial sea aportado por personas con TEA. En el sector de finanzas de esta misma empresa trabaja el otro chico, Julian Frejman, de 25 años que en la nota cuenta que lo que más disfruta es que lo traten de igual a igual; dice: “No me miran distinto, cuando durante mucho tiempo sentí que me discriminaban, que me apartaban. Esto es diferente”.

Por: Lic. en Psicología Ana Mastrolembo – Perfil Público

Bibliografía

Manual de Salud Mental Infantil y Adolescente de la IACAPAP (2014)

http://www.clarin.com

https://firstwordsproject.com